To scan or not to scan, en wat te doen met toevalsbevindingen

Casus

Mevrouw X, een 58-jarige vrouw, is ingestuurd naar de SEH. Ze was misselijk, na de dag daarvoor haar hoofd gestoten te hebben. Morgen vertrekt ze voor het eerst in vijf jaar op vakantie. Eerdere vakanties werden afgeblazen, omdat er steeds slecht nieuws kwam over haar mammacarcinoom. Ondanks de lage à-priori-kans op een bloeding, wordt er een scan gemaakt. Vraagstelling: “bloeding?” Antwoord: “Nee, maar wel multipele cerebrale metastasen”…
Ik moet een patiënt statussen bij de neurochirurgie. Ik doe globaal onderzoek van hart, longen en buik (omdat de patiënt klaagde over lichte buikpijn). “Wil je dat nooit meer doen?!” zegt mijn begeleider. “Laatst hadden we een co, en die vond een souffle! Dat moeten we niet hebben!”
Meneer Y is een student. Om wat geld te verdienen, doet hij als proefpersoon mee aan een MRI-studie. Er wordt een afwijking op de scan gezien, maar men kan niet zeggen wat dit inhoudt en wat de prognose is.

Normatieve vraag

Hoe moet worden omgegaan met bevindingen tijdens onderzoeken, die buiten de scope van de huidige diagnose vallen? Wat zijn argumenten voor en tegen het rapporteren van deze bevindingen aan de arts en zijn patiënt?

Overwegingen

MRI- en CT-scans zijn in Nederland een geliefd diagnostisch hulpmiddel: met ongeveer 40 MRI-scans per 1000 inwoners per jaar zitten we op het Europees gemiddelde(1). Een belangrijke eigenschap van dit soort scans is dat er toevalsbevindingen op worden gevonden. De prevalentie hiervan is moeilijk te onderzoeken, maar is tussen de 0,70%(2) en 84%(3). Slechts zeer, zeer zelden betreft het een klinisch-neurologisch relevante laesie (0,3–3,4%(4)). Wat moeten we met deze bevindingen?

Een logischere vraag zou eigenlijk zijn: moeten we de scans überhaupt maken? Heeft het klinische consequenties(5)? De scans op zich zijn niet per se onschuldig: in Amerika worden 2,5 miljoen nieuwe gevallen van kanker verwacht wegens overmatig gebruik van CT-scans(6). In een van bovenstaande casus is er een reden om een scan te verrichten: het uitsluiten van een bloeding. De klinische verdenking was echter laag. Wat moet er nu gebeuren met toevalsbevindingen op dit soort scans?

Aan de ene kant lijkt het logisch voor de radioloog of behandelend arts de informatie niet mede te delen, als het om een benigne, niet-gevaarlijke laesie lijkt te gaan. Het meest genoemde argument hiervoor is dat hiermee een boel stress bij de patiënt wordt voorkomen(7). Door meer te scannen is de incidentie van bijvoorbeeld schildklierkanker flink toegenomen; een boel meer mensen zijn patiënt gemaakt(8). De vraag is of dit past bij het primum-non-nocere-principe uit de geneeskunde(7–10). De vraag is echter of een radioloog dit wel kan bepalen: het benigne zijn is een pathologisch oordeel (8).

Patiënten komen voor de keus te staan: gaan we verder onderzoek doen naar de afwijking, of laten we het hierbij? Als er wordt besloten niets te doen, zal het toch lang blijven knagen(7). Als een patiënt kiest voor verder onderzoek, is de medische molen ook niet bepaald zonder complicaties. In een hypothetische casus(10) wordt tijdens een onderzoek naar de risicofactoren voor een beroerte een vlekje in de longen gezien. Tijdens de biopsie collabeert een long, hetgeen leidt tot een hartstilstand met secundaire anoxische hersenbeschadiging (het vlekje bleek overigens niet klinisch relevant). Is het “weldoen” als een arts zijn patiënt dit aandoet(11)?

Een ander argument om toevalsbevindingen bij scans ten behoeve van wetenschappelijk (dus niet direct patiëntgebonden) onderzoek niet te rapporteren, is het voorkomen van de therapeutische misconceptie: het idee dat patiënten meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek om de eigen gezondheid te laten controleren, en zich hierna misschien onterecht gezond te voelen(12,13). Onderzoekers, die geen behandelrelatie met de patiënt hebben en vaak de benodigde medische opleiding en vaardigheden ontberen, zijn niet de juiste personen om de scan te interpreteren en uitslagen op een goede manier te communiceren. Bij steeds meer onderzoeken wordt een radioloog ingeschakeld om de beelden te beoordelen(12,14). Het wordt dan aan de arts in de eerste lijn overgelaten om de uitslag van de scan mede te delen(15). In Amerikaanse tijdschriften wordt beredeneerd dat wetenschappelijk onderzoek scans toegankelijker maakt voor arme mensen(16); een argument dat mijns inziens in Nederland weinig hout snijdt omdat de Nederlandse gezondheidszorg veel toegankelijker is dan de Amerikaanse.

Een reden om toevalsbevindingen wel te melden, is dat dit mogelijk bijdraagt aan een betere behandeling. Dit is ook de reden dat een enorme meerderheid (87%) van de Amerikanen gelooft dat screening voor kanker altijd een goede zaak is(6).

In retrospect blijkt in 90% van de gediagnosticeerde longkankers, en in 75% van de borstkankers, al eerder een laesie te zien te zijn geweest, die vaak echter niet verslagen is of niet als ernstig afgegeven(8). In Amerika zijn meerdere rechtszaken beschreven, waarbij radiologen worden aangeklaagd vanwege het “missen” van de diagnose op eerdere scans(6–8,11). Door gegoochel met statistieken en een flinke portie outcome bias, werden sommigen artsen hiervoor ook veroordeeld. De angst om te worden aangeklaagd zit er goed in, waardoor meer scans worden aangevraagd(8). Radiologen zijn erg verdeeld over de vraag of ze gevonden “incidentalomen” moeten rapporteren(7).

We leven in een samenleving waarin onzekerheid niet past(11): zelfs een 0,1% faalkans van een ICD zou moeten worden gemeld(7), en de grenswaarde van het risico op maligniteit waarboven follow-up gerechtvaardigd is, wordt op 0,2% gesteld(8). Bijna iedere patiënt geeft aan op de hoogte te willen worden gesteld van toevalsbevindingen(13). In mijn optiek wordt dit vooral ingegeven door geanticipeerde spijt, wat rationele beslissingen in de weg staat(17). Daarnaast worden kleine risico’s over het algemeen gruwelijk overdreven(17).

Het Burgerlijk Wetboek is duidelijk over de plicht van artsen om hun patiënten voor te lichten . Er wordt wel een mogelijkheid geboden om dit niet te doen . De voorwaarden die hieraan verbonden zijn, zijn echter zo streng dat dit bij wijze van spreken alleen gebruikt mag worden om een dreigende zelfmoord te voorkomen. Ook onzekere diagnoses moeten aan de patiënt worden gemeld . Daarnaast is het natuurlijk erg paternalistisch om als arts te bepalen dat het voor een patiënt beter is om eerst op vakantie te gaan en daarna pas de uitslag te vernemen. Tegenwoordig wordt bevordering van de autonomie van de patiënt gezien als meer “weldoend” dan paternalisme(7,8).

Een betere optie zou zijn om patiënten vooraf te vragen of ze op de hoogte willen worden gesteld van eventuele toevalsbevindingen, buiten de onderzoeksvraag (bijvoorbeeld het uitsluiten van een bloeding) om. Dit gebeurt bij wetenschappelijk onderzoek erg weinig(15). In de kliniek ben ik het nog nooit tegengekomen. Is dit niet de ultieme vorm van informed consent? Dit hoeft tenslotte niet alleen voor behandelingen te gelden!

In het BW is opgenomen dat een patiënt de keuze heeft niet te worden geïnformeerd , een principe dat ook internationaal wordt erkend(9,13,18). Dit is echter niet zaligmakend. Patiënten vinden die vraag “een marteling”(4). Ook een clinicus kan het moeilijk hebben om een scan te maken waarvan hij niet alle uitslagen mag benoemen. Een oplossing hiervoor zou zijn om de patiënt te verwijzen naar een arts die hier geen bezwaar tegen heeft(10). De keus tot niet-weten kan leiden tot een conflict van plichten, wanneer er levensbedreigende bevindingen worden gedaan. De wet biedt de mogelijkheid om de patiënt in te lichten, ondanks zijn uitdrukkelijk verzoek. Dit conflict van plichten kan ook anderen betreffen: wanneer laesies worden gevonden waarbij een patiënt niet mag autorijden, kan het niet inlichten gevaarlijk zijn(18). Ondanks het mogelijke conflict van plichten, is dit de beste oplossing voor het moeilijke probleem van toevalsbevindingen.

Conclusies

Toevalsbevindingen zijn onvermijdelijk. Er is geen consensus over de vraag of patiënten of proefpersonen moeten worden voorgelicht over bij hen aangetroffen toevalsbevindingen. Redenen om deze wel te benoemen zijn: de wettelijke plicht uit de WGBO; een grotere kans op herstel bij vroege ontdekking; de angst om aangeklaagd te worden; de wens van patiënten. Redenen om dit achterwege te laten bij niet-verdachte laesies zijn: het voorkomen van een hoop ongerustheid; het voorkomen van complicaties van onnodige follow-up; het voorkomen van onnodig medicaliseren; en de wens van de patiënt. In mijn optiek is het het beste om de patiënt vooraf de keuze te geven wat er moet gebeuren met toevalsbevindingen.

Do’s en Don’ts

Vraag een patiënt voor het onderzoek of hij geïnformeerd wil worden over toevalsbevindingen. Bij een conflict van plichten wegens levensbedreigende aandoeningen, of aandoeningen met gevaar voor derden, bestaat de mogelijkheid de uitslagen toch te vertellen, ondanks de wens van patiënt tot niet-weten.
Bij het doen van wetenschappelijk onderzoek: leg vooraf vast welke toevalsbevindingen verwacht worden voor te komen in de studie, en of dit overlegd moet worden met de proefpersonen. Het is te rechtvaardigen om scans niet radiologisch te laten beoordelen, maar communiceer vooraf duidelijk dat eventuele ziektegevallen niet gevonden en gerapporteerd worden.