Diagnose HIV/aids: bespreken met kind of niet?

Inleiding

Ik loop mijn coschap kindergeneeskunde in een academisch ziekenhuis van een grote stad in Zuid-Afrika. Op de afdeling infectieziekten liggen veel kinderen met HIV. Veel van hen zijn niet bekend met hun diagnose, omdat hun ouder(s) of verzorger(s) het hun niet vertellen. Omdat ze zich niet ziek voelen, weigeren sommigen hun medicatie in te nemen. De supervisor vindt dat het niet de taak van de artsen is, om het kind in te lichten over zijn diagnose. Sterker nog, ze vindt dat het woord HIV niet eens genoemd mag worden; ook niet door de medische staf. We moesten praten over RVD+ (retroviral disease positive), zelfs bij patiënten die op de hoogte zijn van hun seropositiviteit.

Vragen

• Is het terecht dat een ouder of verzorger zijn kind niet vertelt dat hij of zij besmet is met HIV? Wat zijn redenen om dat wel of niet te doen? Wanneer besluiten ouders het wel te gaan vertellen?
• Is het wenselijk dat een hulpverlener de diagnose aan het kind vertelt?
• Hoe gaat disclosure in zijn werk?
• Is het goed om de term HIV/aids te maskeren door te praten over RVD+?

Overwegingen

HIV/aids is een enorm probleem in Zuid-Afrika: 12% van de bevolking is besmet(1). Deels komt dit door de toegenomen levensverwachting van HIV-patiënten, maar er blijven nieuwe infecties bijkomen. Doelen ter vermindering hiervan worden niet gehaald(1). Dit is een groot verschil met Nederland, waar er rond de 25.000 HIV-patiënten zijn; een prevalentie van 0,15%(2). Verticale transmissie is in Nederland nauwelijks een probleem(2), waar de HIV-prevalentie in jonge kinderen in Zuid-Afrika nog steeds 2,3% is(1).

Het percentage kinderen dat op de hoogte is van hun HIV-infectie, varieert tussen 18 en 77%(3). In rijke landen zijn kinderen vaker op de hoogte dan in ontwikkelingslanden(4). De etniciteit, woonomgeving (stedelijk of ruraal) en communicatiestijl van de familie zijn van invloed(5), evenals de serostatus van de verzorgers, de aanwezigheid van oudere kinderen in het gezin, en het sociale vangnet(6). Kinderen met een hoger IQ of een hogere leeftijd zijn vaker op de hoogte van hun diagnose(5).

Dit past bij een veelgehoorde reden van ouders om het nog niet te vertellen: ze vinden het kind nog te jong om de gevolgen goed te overzien(4,6,7). Vaak wordt ervoor gekozen om maar een gedeelte te vertellen(4,6,8,9), zoals alleen een coïnfectie met tuberculose(4).

Veel ouders zijn bang voor de reactie van hun kind. Ze verwachten angst, boosheid, misschien zelfs weglopen of zichzelf iets aandoen(8–10). Deze emoties worden mogelijk versterkt door ervaringen met zieke of overleden familieleden(8). Deze angsten kennen we van kinderen die de diagnose leukemie krijgen. Op lange termijn blijken de effecten van het weten van de diagnose hierbij toch positief te zijn(5,6).

Er is echter een groot verschil tussen de diagnose leukemie en de diagnose HIV/aids. Kankerpatiëntjes en hun familie krijgen over het algemeen veel steun van de omgeving. Er heerst echter een groot stigma rond de diagnose HIV/aids. Zeker in Zuid-Afrika, met de stigmatisaties van de apartheid(11) nog vers in het geheugen: 29% van de Zuid-Afrikanen zou geen voedsel kopen van een HIV-patiënt; 20% vond dat seropositieve kinderen afgescheiden moesten worden van seronegatieve kinderen; en 41% vond dat HIV-patiënten konden verwachten dat hun beperkingen in hun vrijheid werden opgelegd(10). Het is niet alleen de omgeving die deze stigmata plaatst op de persoon, HIV-patiënten internaliseren deze stigmata ook: ze schamen zich, voelen zich vies en schuldig, en denken dat het krijgen van de ziekte hun eigen schuld was(10). In de maatschappij wordt onderscheid gemaakt tussen de “onschuldigen” (kinderen, mensen die HIV krijgen door bloedtransfusies, vrouwen met een ontrouwe partner –al krijgt deze laatste groep het meest met stigmata te maken-(12)) die besmet raken, en mensen die het zelfs “verdienen”(11). Hierbij komen de stigmata rondom de mogelijke oorzaken en risicofactoren van besmetting: ras, geslacht, homoseksualiteit, promiscuïteit en drugsgebruik(11).

Ook in Nederland worden HIV-patiënten gestigmatiseerd. De helft van de leidinggevenden wil dat klanten niet weten dat ze een HIV-patiënt in dienst hebben, zou HIV-patiënten minder snel een vast contract aanbieden; en heeft liever geen werknemer met HIV(13). Ook in Nederland vindt discriminatie plaats(14).

Ouders willen hun kind tegen deze stigmata beschermen(4–9,15). Ze verzwijgen het voor hun kinderen, omdat ze bang zijn dat ze het aan anderen gaan vertellen(4,5,7), wat kan leiden tot discriminatie of verstoting uit de familie of de maatschappij. Anderen raden kinderen aan het geheim te houden(8).

Daarnaast speelt voor ouders een rol dat hun eigen serostatus ook bekend wordt na het vertellen aan hun kind. Dit kan problemen opleveren met schuldgevoelens(5), of vanwege de verdenking op promiscuïteit of ander vaderschap(6).

Toch hoeft het horen van de diagnose geen doodsteek voor kinderen te betekenen. In eerste instantie zijn ze inderdaad verdrietig of boos(6,8,9), maar na 6 maanden voelt 70% zich weer “normaal”(3). In kwaliteit-van-leven-vragenlijsten wordt geen verschil gevonden tussen voor de disclosure en daarna(3). Kinderen zijn ook opgelucht, omdat ze eindelijk weten wat ze hebben(9). Ze scoren lager op depressie- en anxiety-scores dan kinderen die het nog niet weten(3). Achteraf ziet veruit het grootste deel de disclosure als een positieve gebeurtenis(6), waarna ze zich meer gesteund voelen door hun omgeving(6). Daarnaast zijn ze ook meer gemotiveerd tot het innemen van hun medicatie(4,9).

Disclosure lijkt dus toch goed te zijn, althans in het Westen. De kwaliteit-van-leven-studies zijn uitgevoerd in Amerika, waardoor de balans in Afrika wel eens anders uit kan slaan(9).

Wat is een goed moment om de diagnose te vertellen? Ouders wachten vaak af tot het kind “oud genoeg” is(4,8), waardoor full disclosure vaak plaatsvindt rond de leeftijd van elf jaar(3). Vaak zetten de start van ART, medicatie-ontrouw of vragen van het kind de ouders aan tot het vertellen van de diagnose(4,9). Een andere reden om het te vertellen is het seksuele debut van het kind, waarbij ze besmetting van de partner willen voorkomen(9). Veel ouders bereiden het kind niet goed voor op het gesprek dat gaat komen(9); soms vertellen ze het op een moment van frustratie, zoals wanneer het kind de medicijnen niet meer wil innemen(5,9). Het is jammer als een kind het op zo’n manier te weten komt. Een enorme meerderheid van de ouders zou graag steun van een gezondheidswerker willen bij het vertellen van de diagnose(16); ze vinden dat zijzelf degenen moeten zijn die het het kind vertellen, maar vinden dat ze te weinig weten over HIV om dit goed te doen(7).

Professionals raden aan om al rond de leeftijd van zes jaar(16) te vertellen dat het kind medicijnen moet nemen om te voorkomen dat ze ziek worden, of “om de ziektebestrijders van het lichaam sterker te maken”(6). Op de leeftijd van tien jaar zou de diagnose kunnen worden verteld(16). Een andere tactiek, die zeker op volwassen leeftijd toegepast kan worden, bestaat uit meerdere stappen: informatie inwinnen en vertrouwen opbouwen; educatie (wat doet het immuunsysteem, wat doet HIV daarop, etc.); bepalen wanneer de tijd rijp is voor disclosure; de disclosure zelf; monitoring van postdisclosure coping(8).

Maar wat nu als de ouders te lang willen wachten? Mag de arts het kind dan de diagnose vertellen? Er valt te beargumenteren dat de informatieplicht van de hulpverlener bij een kind jonger dan twaalf jaar alleen jegens de ouders geldt, omdat alleen zij toestemming hoeven te geven voor de behandeling(A). Art. 448 lid 1 BW stelt echter expliciet dat ook een kind jonger dan twaalf jaar moet worden ingelicht. Dit hoeft misschien niet te betekenen dat letterlijk HIV wordt genoemd, maar betekent wel dat het kind in ieder geval op de hoogte moet worden gebracht van het feit dat hij een ziekte heeft.

Ouders hebben in principe het gezag over het kind(B), en hebben het recht om de opvoeding en hun gezinsleven vorm te geven zoals hun goeddunkt(C). Door het niet te vertellen, ontnemen ze het kind de kans op steun van support groups met leeftijdsgenoten(15). Het kan zijn dat een kind onbeschermd seksueel contact gaat hebben, of weigert zijn medicatie in te nemen. Als de arts hierdoor in een conflict van plichten(D) komt en er geen andere opties zijn (proportionaliteits- en subsidiariteitsbeginselen), kan de arts de patiënt inlichten. Ook kan mijns inziens niet verwacht worden dat een arts zelf tegen een patiënt moet gaan liegen, wanneer hij concrete vragen gaat stellen.

Opgemerkt zij wel, dat bovenstaande geldt voor de Nederlandse rechtssituatie. In Zuid-Afrika is een kind vanaf 14 jaar beslissingsbevoegd op medisch gebied(E), echter de informatieplicht voor kinderen onder die leeftijd wordt niet goed vermeld(F). Echter werd er zelden direct met de kinderen gepraat, maar ging dit vaak via een ouder of verzorger(6) .

In het ziekenhuis waar ik stage liep, moesten we de term RVD+ gebruiken, in plaats van HIV positive. Aan de ene kant kan dit de stigmata versterken (als zelfs artsen er niet over durven te praten), aan de andere kant kan dit mogelijk voorkomen dat een kind per ongeluk zijn diagnose te weten komt. Hoewel me dit een matig effectieve manier lijkt, kan het gebruik hiervan dit toch waard zijn.

Conclusies

HIV/aids blijft een groot probleem in Zuid-Afrika, niet alleen op medisch, maar ook op ethisch vlak. Er zijn goede initiatieven om het stigma op de diagnose te verminderen. Wanneer deze stigmata verminderen, zullen meer mensen zich laten testen en zal het minder moeilijk worden om de diagnose te horen te krijgen of te vertellen. De balans slaat dan sneller door naar het stimuleren van disclosure, omdat dit kan leiden tot een gevoel van opluchting en duidelijkheid bij patiënten, en kan zorgen voor een betere therapietrouw. De verdere verspreiding van het virus kan hiermee mogelijk verminderd worden. Omdat de stigmata nu nog zo hevig aanwezig zijn, is er nu weinig grond om een arts de diagnose te laten vertellen, terwijl de ouders dat niet wensen. Wanneer de arts in een conflict van plichten komt, kunnen hiervoor wel mogelijkheden zijn.

Disclosure is geen binair event, maar meer een proces. Om te voorkomen dat een kind per ongeluk achter de diagnose HIV komt, is het te verdedigen om de term HIV positief te vermijden, en te kiezen voor een andere term zoals RVD+. Het moge wel duidelijk zijn dat het effect hiervan beperkt is, en dat dit stigmatisering in de hand kan werken. Mijns inziens is het daarom het beste om, wanneer de patiënt op de hoogte is van zijn diagnose, “gewoon” de termen HIV en aids te gebruiken.

Do’s en Don’ts

• Counsil de ouders voor hun eigen HIV-status en die van hun kind: zonder dat zij de diagnose accepteren, is het een stuk moeilijk om het het kind te vertellen.
• Voorkom dat een kind per ongeluk achter zijn diagnose komt. Dit kan gebeuren door de termen te vermijden, of door de ouders apart te spreken.
• Vertel de ouders of verzorgers wat de gevolgen van disclosure zijn, en dat deze niet alleen negatief hoeven te zijn. Inventariseer wie er nog meer op de hoogte moeten worden gebracht.
• Geef ouders genoeg informatie om een goede uitleg aan hun kind te kunnen geven.
• Zorg na afloop voor emotionele steun aan zowel ouders als kind.
• Houd een kind ook na disclosure onder controle, zelfs als hij geen medicatie gebruikt, om te inventariseren hoe het gaat.